{"id":218,"date":"2014-05-29T22:06:54","date_gmt":"2014-05-29T20:06:54","guid":{"rendered":"http:\/\/www.filippotantillo.it\/?p=218"},"modified":"2021-01-14T19:35:43","modified_gmt":"2021-01-14T18:35:43","slug":"meglio-in-pericolo-che-esperti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.filippotantillo.it\/?p=218","title":{"rendered":"Meglio in pericolo che esperti"},"content":{"rendered":"\n
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Alessandro Ferraro<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Una riflessione sulla necessit\u00e0 politica e culturale di imparare a prendersi cura della propria malattia attraverso la costruzione di una nuova narrazione.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Prendersi cura di una \u201cbrutta\u201d malattia, saperla conoscere e raccontare, \u00e8 il processo che la rende un accadimento reale e non estetico e demoniaco. Creare una narrazione infatti, consente di inserire la malattia nello spazio del reale composto dalla trama delle relazioni del mondo dei vivi: la narrazione quindi d\u00e0 la possibilit\u00e0 di inserire la malattia tra s\u00e9 e gli altri, diventando spazio di relazione possibile anzich\u00e9 luogo in cui il s\u00e9 subisce una menomazione e quindi una negazione.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Da questa consapevolezza si sono diffusi spazi di discussione e condivisione, prevalentemente online, che puntano a riattivare l\u2019intelligenza collettiva, a render protagonisti tutti coloro che ci riflettono \u2013 al di fuori delle gerarchie e degli schemi medicali \u2013 nella convinzione che pescando nel brodo umano della rete si possano trovare risorse nuove da attivare e mettere a servizio della medicina o, di pi\u00f9, attingendo a giacimenti di cultura inesplorati che ci possono aiutare a viver meglio e a comprendere con pi\u00f9 consapevolezza la nostra condizione umana in cui siamo immersi.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Anche io mi son trovato imbrigliato in questa situazione. Sbalzato da un giorno all\u2019altro da una condizione di salute a una di malattia: ho sperimentato i meccanismi segreganti della condizione di malato, di una malattia negata, che non si nomina nemmeno, dentro e fuori dagli ospedali.<\/em>
Sentivo invece forte la necessit\u00e0 \u2013 io che faccio il ricercatore e mi occupo di significati, e altro non so fare \u2013 di trovare una nuova espressione: trovare le parole, le immagini, le visioni per uscire da una reclusione lessicale e fisica in cui ti trovi incastrato, costretto dentro a un meccanismo medico che si appropria del tuo corpo in quanto malato. Avevo bisogno di trovare un antidoto semantico a questa dimensione prodotta da un dispositivo che trasforma una persona in un numero, in un caso di studio, in un fattore di produzione nella macchina del welfare di massa.<\/strong> Non \u00e8 un discorso ideologico: la lotta medica a certe malattie \u00e8 lotta contro se stessi, i farmaci antiepilettici privano di autonomia di pensiero, limitano gli spostamenti, l\u2019ospedale determina gli orari, e lo fa con la coercizione e con il consenso del paziente e delle persone che gli sono pi\u00f9 vicine. Un consenso orientato dalla paura degli effetti dei farmaci, delle umiliazioni fisiche e anche di un\u2019immagine demoniaca, mostruosa, aliena della malattia.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Ho pensato di offrire la mia esperienza per contribuire a coltivare una riflessione critica sulla condizione di malato e sulle possibilit\u00e0 di cura praticabili: ho provato in qualche modo a usare il mio corpo come laboratorio aperto in uno spazio web e, attraverso un diario che raccoglie documentazioni mediche e personali, ho invitato chiunque a fare delle riflessioni. Ogni persona \u00e8 stata invitata a contribuire alla costruzione di questo percorso trovando le parole e le immagini che sento mancare quando cerco di dare una rappresentazione di questa esperienza e delle condizioni che la caratterizzano. Uno spazio condiviso per cercare quindi di dare forma ad un racconto nuovo: filmando, disegnando, intervistando, rimontando, rielaborando la mia cartella clinica, le risonanze, le foto e video fatti da me e da chi mi \u00e8 vicino, attraverso i contributi che via via arrivano. Anche facendoci della musica. Si tratta di un percorso conoscitivo e creativo per ragionare su parole e significati, sul senso e sulla percezione della malattia indicibile.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Fa male, ma sento che scavare nel dolore equivale a trasformare la paura in una risorsa e cos\u00ec le risorse in cultura.<\/strong> Per poter proporre una nuova lettura pi\u00f9 umana della malattia. Perch\u00e9 la malattia \u00e8 una cosa di tutti noi, di tutti i giorni: non deve separarci e allontanarci dal mondo, ma \u00e8 una opportunit\u00e0 per unirci, e anzi riportarci nel mondo.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Riappropriamocene attraverso una nuova narrazione.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Un contributo dell\u2019illustratore Lorenzo Terranera per Filippo Tantillo<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Lo scorso fine settimana sono usciti due articoli negli inserti culturali de Il sole 24ore<\/em> e di pagina99<\/em> sull\u2019immaginario legato ai tumori e sull\u2019autonarrazione che ne fanno i malati in rete.<\/p>\n\n\n\n

La coincidenza con le mie riflessioni non \u00e8 un evento straordinario e, proprio questi giorni, pensavo a Robert Macfarlane e al fatto che \u201cle idee, come le onde hanno un\u2019area di generazione, ci raggiungono insieme dopo aver percorso vaste distanze, e il loro passato \u00e8 spesso invisibile o a malapena immaginabile\u201d. Insomma l\u2019originalit\u00e0 \u00e8 un evento veramente straordinario, tutto quello che pensiamo \u00e8 gi\u00e0 nell\u2019aria, come quando si decide di dare un nome poco comune o non pi\u00f9 usato, per motivi del tutto personali, ad una bambina e, un anno dopo, al parco, senti chiamare altre mille bambine con lo stesso nome: \u201cAnita\u201d, come se persone sconosciute fossero state bagnate dalla stessa onda, nello stesso momento.<\/p>\n\n\n\n

Nella mia permanenza in ospedale, ho letto un po\u2019 di materiale: poesie, racconti, diari, scritti da malati oncologici e conservati in maniera caritatevole nella piccola biblioteca dell\u2019ospedale, gestita da volontari. Sar\u00e0 la tradizione cristiana, ma nella percezione popolare che emerge da quegli scritti e che corrisponde alla sua immagine riflessa dei media, il cancro assomiglia terribilmente al Diavolo: penetra nel corpo come il demonio dotato di volont\u00e0 di corruzione, infiltra l\u2019anima, si nasconde scaltro e sfugge allo sguardo del ricercatore colpendo con determinazione beffarda.<\/strong> L\u2019uomo, debole come di fronte al peccato, non pu\u00f2 che tentare di resistergli, anzi resistergli \u00e8 suo dovere morale, religioso. Le parole e le affermazioni recitano \u201cmartirio\u201d, \u201cvia crucis\u201d, \u201cfinir\u00e0 per soccombere\u201d, \u201criposer\u00e0 finalmente in pace\u201d, e \u201cin area di santit\u00e0 ascender\u00e0 vittorioso in paradiso\u201d, che \u00e8 quello che, in fin dei conti, conta. Tutti sapremo da cosa \u00e8 stato sconfitto ma nessuno oser\u00e0 pronunciarne il nome, proprio come TU-SAI-CHI di Harry Potter (\u201cdopo una lunga malattia\u2026. un male incurabile\u2026.\u201d). \u00c8  un mostro, ma un mostro che, ricorda Olivander, un venditore di bacchette magiche a Diagon Alley, ha fatto \u201cgrandi cose terribili, \u00e8 vero, ma pur sempre grandi.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Qualcosa sta cambiando, e non \u00e8 sempre cos\u00ec: il linguaggio medico scientifico sta trasformando questa narrazione; ma proprio se si vuol dare un\u2019immagine antropomorfa, il tumore, dicono alcuni, assomiglia pi\u00f9 ad un grumo di cellule primitive, tontolone, ma terribilmente resistenti.<\/strong> Come i mostri di Maurice Sendak, o anche i cacciatori che popolano il bar davanti casa mia sul lago, che urlano tutto il giorno, non si sa di che vivono, hanno gli sguardi vacui all\u2019apparenza privi di coscienza, sono timidi come divinit\u00e0 boschive ma sempre pronti a scatti di violenza; non hanno motivo di fare danno, ma lo fanno solo per il fatto di esistere e non solo agli altri: anche a se stessi. Insomma, un cancro sociale, ostacolo all\u2019evoluzione culturale del paese, che ci trasciniamo elettoralmente almeno dai tempi del fascismo, e poi del berlusconismo. Ma ci\u00f2 non toglie che la narrazione cristiana sia ancora prevalente, sottotraccia, come il persistere del \u201cmeme\u201d del cancro, l\u2019unit\u00e0 base del codice genetico della cultura.<\/p>\n\n\n\n

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Contributo dell\u2019illustratore Alessandro Ferraro per Filippo Tantillo<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Ma un motivo per il quale \u00e8 cos\u00ec difficile trovare una nuova narrazione c\u2019\u00e8 ed \u00e8 legato al fatto che come ogni narrazione tradizionale, anche questa \u00e8 utile a qualcuno: \u00e8 utile a un mondo di sacerdoti, di principi, di medici taumaturgi, anche di truffatori che abitano i templi della cura, ovvero i luoghi in cui chi \u00e8 malato deve affidare ogni parte di s\u00e9  trovandosi a vivere tra le righe di questa narrazione su cui finisce per muoversi una grande quantit\u00e0 di denaro. Ma anche i meccanismi istituzionali pubblici e privati la propagano: soprattutto quelli che tendono ad identificare il paziente in barella in un indistinto barellato, quello che non cammina con la carrozzella, il malato con la malattia.<\/p>\n\n\n\n

Sento disperante questa perdita di autonomia. Per sfuggire a questo meccanismo, credo che riappropriarsi dei nostri mali sia necessario: impariamo a decidere per e di noi, ma non facciamolo da soli.<\/strong>\u00a0Ricordiamoci quali miracoli hanno fatto 20 anni di governi di tecnici ed esperti in questo paese.\u00a0Mi viene in mente una frase, letta su un muro della stazione SMN di Firenze, e mai dimenticata, dove spicca un \u201cmeglio in pericolo che esperti\u201d. Ecco senza esagerare, \u00e8 il momento di rischiare<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Articolo uscito su Il lavoro culturale il 29 maggio 2014 e visibile qui<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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